www.anoressiabulimia.it


Vai ai contenuti

Malattie rare

EVENTI > ANNO 2007


Venerdì 21 settembre 2007, presso la sala "Visionario" di Udine, è stato proiettato il film per la regia di George Miller "L'Olio di Lorenzo", interpretato dai premi Oscar Nick Nolte e Susan Sarandon. Il lungometraggio racconta la drammatica vicenda di Augusto Odone e di sua moglie Michaela, rispettivamente padre e madre di Lorenzo, un bambino a cui nel 1994 viene diagnosticata una malattia ereditaria molto rara che causa una degenerazione progressiva cerebrale: l’adrenoleucodistrofia (ALD). A detta dei medici a Lorenzo rimangono al massimo due anni di vita. I genitori non accettano il triste verdetto e per smentire la prognosi iniziano a studiare il caso. Scoprono una terapia che prevede l'impiego dell'acido oleico e ferma la produzione nell' organismo degli acidi grassi a lunga catena, responsabili della demielinizzazione: Lorenzo, anche se ormai minato nel fisico, è salvo.
Grazie ad Augusto e Michaela molti bambini affetti da ALD, oggi conducono una vita normale.
Ospite speciale della serata è stato proprio Augusto Odone, promotore negli USA del
Myelin Project. Accanto a lui il neo Presidente del Comitato Italiano Progetto Mielina, Dott. Massimiliano Fanni C., la Dott.ssa Daniela Bas, il Presidente del Consiglio Regionale Friuli-Venezia-Giulia, Alessandro Tesini e il dott. Emanuel Mian in qualità di Presidente dell'Istituto di Ricerca Internazionale sul Disagio e la Salute nell'Adolescenza.

Sabato 22 settembre
il tutto si è ripetuto a favore di alcune classi di studenti della provincia di Udine.




da sinistra A. Tesini, A.Odone, M.F. Canelles, E. Mian





best tracker

Menu di sezione:


Torna ai contenuti | Torna al menu